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                                                      发稿时间:2020-06-05 12:12:02

                                                      虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                      像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                      吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                      程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                      据百胜中国方面介绍,早在2018年肯德基便开始探索如何在店外的更多场景,为消费者提供更为便捷的服务,并启动了手机点餐全场景覆盖项目,在多地试点推出移动餐车、快闪店等,消费者可线上点单、在早餐快速点取餐。而此次能迅速响应地摊经济,在多地试点“早餐摊”也是得益于其强大的数字化生态系统。百胜中国方面还表示,未来会继续探索,将地摊经济模式应用在更多场景。

                                                      当天,约翰逊于《泰晤士报》和香港《南华早报》上撰文,威胁称一旦中国在香港实施“港区国安法”,英国政府就将进一步更改移民政策,为持“英国国民海外护照”(BNO护照)人士提供更多权利。

                                                      去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                      脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                      很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                      这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。